היום יערך יום התרמה עבור רפאל שזקוק לתרומת מח עצם.
עמדת ההתרמה תהיה ברחוב משה דיין בסניך רמי לוי בראשון לציון
כך כותבת קוראל, אמא של רפאל בדף בפייסבוק שנפתח למענו הצילו את רפאל.
אני אתחיל מהסוף להתחלה, הבן שלי זקוק לתרומת מח עצם בדחיפות כדי שאפשר יהיה להציל את חייו. אנו מחפשים אנשים ממוצא תמני שלם או שילוב של תימני ויוצאי צפון אפריקה.
לפני שנה ושלושה חודשים ילדתי את בני רפאל, הוא בני היחיד, העולם שלי.
לפני מספר חודשים ולאחר בדיקות רבות רפאל אובחן במחלה גנטית נדירה בשם HLH. זוהי מחלה מסוג המחלות היתומות שהידע והטיפול בהם מועטים כל כך.
מה זה עוד אומר? שאין לו מערכת חיסונית, שכל וירוס הכי קל, כל שריטה שמזדהמת מעמידה אותו בסכנת חיים. במשך חודשיים הוא טופל בכימותרפיה ובסטרואידים על מנת להכין אותו לניתוח ההשתלה. הטיפולים היו קשים, והיה קשה לראות אותו מחובר במחטים מבלי שתהיה לי את האפשרות אפילו לחבק ולהרים אותו בזמן שהוא בוכה מכאבים.
רפאל נמצא בבידוד מיום האבחון. אין לו חברים כי הם עלולים לסכן את חייו. הוא מתנדנד רק בנדנדה אחת, והיא בבית, כי הוא לא יכול לצאת לגן השעשועים. במקום ללכת ולראות את הטבע המדהים שבחוץ, הנוף היחיד שלו הוא זה שמעבר לחלון ביתנו.
לצערנו לא נמצאה התאמה עבורו במאגר הארצי והעולמי. 37 מיליון אנשים בעולם לא מתאימים לרפאל שלי ואני תמיד אומרת לעצמי שזה בגלל שהוא כזה מיוחד במינו, אין שני לו ואין דומה לו.
אבל זה לא מצליח לנחם אותי, כי כל מה שאני מתפללת עליו מדי יום זה שאני אמצא רק עוד אדם אחד בכל העולם כולו שדומה בדיוק לרפאל שלי.
אני ואליה בעלי, נהפוך כל אבן, נדפוק על כל דלת עד שנמצא את האחד שיכול להציל את הילד שלנו. אין לנו אפשרות אחרת. אין לרופאים תוכנית חלופית.
עם כל הקושי, ביום יום שלי אני לביאה, מארגנת, מטפלת, רצה בין רופא לרופא. רק בלילה אני מרשה לעצמי לבכות ולהתפרק, שבטעות הוא לא יחשוב שהרמתי ידיים.
עכשיו, כשאין לנו עוד אפשרות ואנחנו במלחמה נגד הזמן, אני מתחננת לעזרתכם.
*היום, ייערך יום התרמה לרפאל*: אנחנו מחפשים אנשים ממוצא תימני שלם, או שילוב של תימני וצפון אפריקאי שיגיעו לאחת מעמדות ההתרמה שלנו הפרוסות ברחבי הארץ ויתנו דגימת רוק פשוטה, שתוכל להציל את הבן שלי ולתת לו סיכוי לחיים בריאים ושלמים.
תודה לכם על הכל
לפני שאתם מגיעים אנא בדקו שאתם לא נמצאים במאגרים, מי שנמצא באחד מהם לא צריך להגיע!
עזר מציון: https://www.ami.org.il/bone-marrow-registry/check/
ביה"ח הדסה: https://www.struggleforlife.org.il/